3 de marzo: Día Mundial de los Defectos Congénitos
Material de Apoyo WBDD – #WorldBDDay
MESAJES DE PRIMERA LÍNEA
- “Los defectos congénitos, también conocidos como anomalías congénitas, son comunes, costosos y críticos.”
- “Alrededor del mundo, todos los países y sus poblaciones están afectados por defectos congénitos, pero el estrago es mayor en los países de recursos bajos y medios. Haga click en aquí para conocer más sobre la distribución global de los defectos congénitos.”
- “Los defectos congénitos son la mayor causa de mortalidad fetal y neonatal.
- “Aquellos que sobreviven con defectos congénitos, pueden sufrir discapacidad toda la vida. Estos niños y adultos precisan buenos servicios de atención médica para mejorar su calidad de vida e integrarse en la sociedad.”
- “Muchos defectos congénitos pueden ser prevenidos tomando las medidas adecuadas antes y durante el embarazo.”
- “Existe la necesidad de establecer sistemas nacionales de vigilancia para obtener estimaciones precisas a nivel nacional, regional y global sobre defectos congénitos.”
- “Existe la necesidad de presionar por el apoyo político y la obtención de recursos para la investigación orientada a encontrar las causas de los defectos congénitos, para el desarrollo de programas de prevención y para la mejora del cuidado las personas afectadas.”
COSAS QUE USTED PUEDE HACER
- Publicite el WBDD en su sitio web
Exhiba el logo del WBDD en la página de inicio de su sitio web. Adjúntelo a su conveniencia.
Cree su propia página del WBDD en su sitio web o utilice su página de Facebook para difundir la información y los documentos que usted quiera divulgar. Ejemplo
- Agregue el logo del WBDD en su firma del email
- Sea activo en los medios sociales
Use varios medios sociales para promover el WBDD. Lo alentamos a usted y sus afiliados, y organizaciones asociadas a utilizar o crear una cuenta personal o institucional en uno o más medios sociales (Twitter, Facebook, Instagram, LinkedIn, otros). Al menos Twitter es altamente recomendado.
Una presentación en el “Uso de los Nuevos Medios para Mensajes de Salud Pública ( “Use of New Media for Public Health Messaging”) puede verse haciendo click aquí; haga click aquí para una breve introducción sobre el uso de medios sociales para promover la salud.
Siga en Twitter las organizaciones participantes del WBD, sus representantes y afiliados. Busque el hashtag #WorldBDDay (tanto en mayúsculas como en minúsculas),
Postee su propio mensaje por Facebook, Twitter, Instagram o LinkedIn agregando #WorldBDDay (Vea ejemplos de menajes en los medios sociales en el Apéndice 1)
Retweetee, coloque “me gusta”, y comente los tweets de los colegas en Twitter, o deje un comentario en su Facebook, para estimular la discusión y diseminación.
Apoye la Campaña WBDD Thunderclap (Vea cómo en el Apéndice 2)
Participe en el Buzzday el 3 de Marzo de 2017 (Vea cómo en el Apéndice 3)
- Divulge la información sobre nuestras propias actividades o sobre los defectos congénitos en general
Escriba un artículo en un diario o revista
Organice una conferencia de prensa. Google le provee varios sitios web para ayudarlo a hacer una conferencia de prensa, busque en Google las palabras claves “cómo hacer una conferencia de prensa”.
Organice un evento científico (e.j., conferencia, workshop, seminario o una conferencia general)
Organice un evento social (e.j., maratón, torneo, cena)
Entregue un pin, flyer o poster a los participantes en eventos que esté organizando o en el cual usted participe (y por favor sea respetuoso con el medio ambiente)
Use el logo del WBDD en sus materiales y documentos
- Monitorice sus actividades para incluirlas en el Reporte WBDD de 2017
Suba a los medios sociales una o más fotos de sus servicios, consultorios y prestaciones con una información real, relevante y exclusiva
Suba a los medios sociales una o más fotos de los eventos que organice y cualquier otro documento relevante que haya producido para el WBDD.
Envíe el material relevante a centre@icbdsr.org para organizar el WBDD de 2017, como lo hicimos para el WBDD de 2016 (Haga click en http://www.icbdsr.org/contenuti/00-WBDD_Summary_Report.zip ) para ver el Reporte del WBDD de 2016).
- Visite la página WBDD hacienda click aquí para obtener información actualizada y comunicados de prensa.
- Intente involucrar a otros para que sean Organizaciones Participantes del WBDD 2017.
RECURSOS DE SOPORTE PARA MENSAJES Y COMUNICACIONES
Varios links muy útiles para desarrollar su propio material. Navegue en varias de las páginas útiles en estos sitios web
World Health Organization – Organización Mundial de la salud
http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs370/es/
- http://www.who.int/topics/congenital_anomalies/en/
- http://www.who.int/maternal_child_adolescent/documents/concensus_preconception_care/en/
- http://www.who.int/nutrition/publications/guidelines/optimalserum_rbc_womenrep_tubedefects/en/
U.S. Centers for Disease Control and Prevention – CDC
National Birth Defects Prevention Network-
March of Dimes Foundation
Preguntas e Ideas? Contacténos a centre@icbdsr.org
Apéndice 1
Ejemplos de mensajes de Facebook
- Unéte el 3 de marzo para promocionar el Día Mundial de los Defectos Congénitos ( World Birth Defects Day,WBDD), para aumentar la concientización sobre los defectos congénitos y expandir la red de registros de defectos congénitos y la prevención, cuidado e investigación de los defectos congénitos en el mundo. #WorldBDDay
- Los defectos congénitos afectan aproximadamente 1 de cada 33 niños, con un estimativo de 3.2 millones personas discapacitadas por causa de los defectos congénitos cada año. #WorldBDDay
- Se estima que 270.000 recién nacidos muere durante los primeros 28 días de vida a causa de los defectos congénitos. #WorldBDDay
- Los defectos congénitos pueden causar una discapacidad de por vida, lo que implica una carga individual, familiar, para la Salud Pública y la sociedad. #WorldBDDay
- Los defectos congénitos más comunes y severos son los defectos cardíacos, los defectos de cierre del tubo neural y el síndrome de Down. #WorldBDDay
- A pesar de que los defectos congénitos puedan ser de origen genético, ambiental o infeccioso, en la mayoría de ellos es difícil identificar la causa exacta. #WorldBDDay
- Muchos defectos congénitos pueden prevenirse. Por ejemplo, la vacuna contra la rubeola, la ingesta adecuada de ácido fólico e iodo, el control preconcepcional y del embarazo son una llave para la prevención.#WorldBDDay
- Cada año casi 8 millones de bebés (6% de todos los nacimientos) alrededor del mundo nacen con un defecto congénito severo #WorldBDDay
- Actualmente, alrededor del 70% de las causas de defectos congénitos no son conocidas, únase a @marchofdimes ara aumentar la concientización el 3 de Marzo para el Día Mundial de los Defectos Congénitos. #WorldBDDay
- @MarchofDimes ha descubierto genes que contribuyen con defectos cardíacos y fisuras orales, ambos se encuentran dentro de los defectos congénitos más frecuentes. #WorldBDDay
Ejemplos de tweets:
- Unéte el 3 de marzo para promocionar el Día Mundial de los Defectos Congénitos para mejorar la prevención e investigación en todo mundo #WorldBDDay
- ¿Sabías qué 1 de cada 100 recién nacidos tiene un defecto cardíaco? #WorldBDDay
- Los defectos congénitos afectan 1 de cada 33 niños, con un estimativo de 3.2 millones personas discapacitadas por su causa cada año #WorldBDDay
- Estoy dispuesto a aumentar la concientización el 3 de marzo ya que los defectos congénitos son comunes, críticos y costosos! #WorldBDDay
- Muy pocos países tienen un programa de registro de defectos. ¿Por qué no todos los países? #WorldBDDay
- El 3 de marzo difunda el mensaje – cada niño nacido con un defecto congénito tiene el derecho de vivir una vida completa y feliz #WorldBDDay
- Los defectos congénitos pueden causar discapacidad de por vida, siendo una carga individual, familiar, de Salud Pública y para la sociedad #WorldBDDay
- Alrededor de 270.000 recién nacidos fallece durante los primeros 28 días de vida cada año por causa de defectos congénitos #WorldBDDay
Tenga en cuenta:
– No se olvide de difundir los mensajes y tweets no sólo a través de sus cuentas institucionales en las redes sociales, sino también a través de sus cuentas personales
– Para asegurarse de que sus amigos vean el mensaje desde su cuenta, etiquételos en el tweet (Twitter) o en la publicación (Facebook). Haga esto escribiendo ‘@’ luego su nombre en el texto. Aparecerá un menú desplegable que le permitirá elegir de su lista de amigos. Los amigos que etiqueta en tu tweet / post recibirán una notificación. Etiquetar a amigos del mismo grupo en el mismo mensaje es una gran manera de obtener un grupo particular motivado para ayudar!
- Asegúrese de incluir #WorldBDDay en su mensajería. Siempre que agregue el hashtag #WorldBDDday a su mensaje / tweet, es inmediatamente indexado por la red social y buscable por otros usuarios. Una vez que alguien haga clic en ese hashtag, llevará a una página que agrega todos los mensajes con el mismo hashtag en tiempo real.
Apéndice 2
Thunderclap
Necesitamos divulgar el mensaje a través del Thunderclap del Día Mundial de Defectos de Nacimiento. Thunderclap es una plataforma de difusión masiva que ayudará a amplificar nuestra misión de aumentar la conciencia sobre los defectos de nacimiento con el poder de una multitud. Al unirse hoy, Thunderclap publicará un mensaje único a las 9:00 AM del 3 de marzo en su cuenta de medios sociales elegida. ¡Puede unirse a nosotros usando su cuenta de Facebook, Twitter o Tumblr o los tres! Con su ayuda, podemos llegar a más personas y crear conciencia sobre la crisis mundial de defectos de nacimiento. ¡Regístrese en Thunderclap here! (“Here” será un hipervínculo a la página de Thunderclap, una vez que esté funcionando en enero). En 2016, el Thunderclap nos permitió llegar a 4.833.519 personas en todo el mundo simultáneamente el 3 de marzo!
Apéndice 3
Buzzday
El 3 de marzo, comparta su historia en relación al impacto que los defectos de nacimiento tuvieron en usted, su hijo o alguien que usted conozca. Junto con nuestros socios, estaremos comprometiendo a los responsables de la implementación de políticas, investigadores, proveedores de atención médica y ciudadanos de todo el mundo a que ayuden a mejorar la vigilancia, la prevención, el cuidado y la investigación de defectos congénitos en las comunidades y países. ¡Necesitamos que se unan también!
Aquí hay dos acciones que puede tomar para promover Buzzday en las redes sociales:
- 1. Publica un anuncio en tu cuenta de Facebook / página / grupo, en Twitter o en otras cuentas de redes sociales, en tu blog o grupo de discusión, en cualquier plataforma de medios sociales usando #WorldBDDay.
- Ejemplo de publicación: Se estima que 270 000 recién nacidos mueren cada año por defectos de nacimiento durante los primeros 28 días de vida. Ayúdenos a crear conciencia sobre el Día Mundial de Defectos de Nacimiento el 3 de marzo #WorldBDDay
- Ejemplo de tweet: Más de 270.000 recién nacidos mueren en los primeros 28 días de vida cada año por defectos de nacimiento. Ayude a crear conciencia el 3 de marzo #WorldBDDay
- 2. Únase a Buzzday en Twitter el 3 de marzo. Planee enviar uno o más mensajes usando #WorldBDDay en algún momento durante el día. Retweetee tanto la promoción y como el día de los mensajes para construir el Buzzday.
Esperamos contar con usted para unirse al diálogo. Juntos, podemos hacer progresos para mejorar el conocimiento y aumentar la conciencia!