Día Mundial de los defectos congénitos

3 de marzo: Día Mundial de los Defectos Congénitos

Material de Apoyo WBDD – #WorldBDDay

MESAJES DE PRIMERA LÍNEA

• “Los defectos congénitos, también conocidos como anomalías congénitas, son comunes, costosos y críticos.”
• “Alrededor del mundo, todos los países y sus poblaciones están afectados por defectos congénitos, pero el estrago es mayor en los países de recursos bajos y medios. Haga click en aquí para conocer más sobre la distribución global de los defectos congénitos.”
• “Los defectos congénitos son la mayor causa de mortalidad fetal y neonatal.
• “Aquellos que sobreviven con defectos congénitos, pueden sufrir discapacidad toda la vida. Estos niños y adultos precisan buenos servicios de atención médica para mejorar su calidad de vida e integrarse en la sociedad.”
• “Muchos defectos congénitos pueden ser prevenidos tomando las medidas adecuadas antes y durante el embarazo.”
• “Existe la necesidad de establecer sistemas nacionales de vigilancia para obtener estimaciones precisas a nivel nacional, regional y global sobre defectos congénitos.”
• “Existe la necesidad de presionar por el apoyo político y la obtención de recursos para la investigación orientada a encontrar las causas de los defectos congénitos, para el desarrollo de programas de prevención y para la mejora del cuidado las personas afectadas.”

COSAS QUE USTED PUEDE HACER

1. Publicite el WBDD en su sitio web

Exhiba el logo del WBDD en la página de inicio de su sitio web. Adjúntelo a su conveniencia.

Cree su propia página del WBDD en su sitio web o utilice su página de Facebook para difundir la información y los documentos que usted quiera divulgar. Ejemplo

2. Agregue el logo del WBDD en su firma del email
3. Sea activo en los medios sociales

Use varios medios sociales para promover el WBDD. Lo alentamos a usted y sus afiliados, y organizaciones asociadas a utilizar o crear una cuenta personal o institucional en uno o más medios sociales (Twitter, Facebook, Instagram, LinkedIn, otros). Al menos Twitter es altamente recomendado.

Una presentación en el “Uso de los Nuevos Medios para Mensajes de Salud Pública ( “Use of New Media for Public Health Messaging”) puede verse haciendo click aquí;  haga click aquí para una breve introducción sobre el uso de medios sociales para promover la salud.

Siga en Twitter las organizaciones participantes del WBD, sus representantes y afiliados. Busque el hashtag #WorldBDDay (tanto en mayúsculas como en minúsculas),

Postee su propio mensaje por Facebook, Twitter, Instagram o LinkedIn agregando #WorldBDDay (Vea ejemplos de menajes en los medios sociales en el Apéndice 1)

Retweetee, coloque “me gusta”, y comente los tweets de los colegas en Twitter, o deje un comentario en su Facebook, para estimular la discusión y diseminación.

Apoye la Campaña WBDD Thunderclap (Vea cómo en el Apéndice 2)

Participe en el Buzzday el 3 de Marzo de 2017 (Vea cómo en el Apéndice 3)

4. Divulge la información sobre nuestras propias actividades o sobre los defectos congénitos en general

Escriba un artículo en un diario o revista

Organice una conferencia de prensa. Google le provee varios sitios web para ayudarlo a hacer una conferencia de prensa, busque en Google las palabras claves “cómo hacer una conferencia de prensa”.

Organice un evento científico (e.j., conferencia, workshop, seminario o una conferencia general)

Organice un evento social (e.j., maratón, torneo, cena)

Entregue un pin, flyer o poster a los participantes en eventos que esté organizando o en el cual usted participe (y por favor sea respetuoso con el medio ambiente)

Use el logo del WBDD en sus materiales y documentos

5. Monitorice sus actividades para incluirlas en el Reporte WBDD de 2017

Suba a los medios sociales una o más fotos de sus servicios, consultorios y prestaciones con una información real, relevante y exclusiva

Suba a los medios sociales una o más fotos de los eventos que organice y cualquier otro documento relevante que haya producido para el WBDD.

Envíe el material relevante a centre@icbdsr.org para organizar el  WBDD de 2017, como lo hicimos para el WBDD de 2016 (Haga click en http://www.icbdsr.org/contenuti/00-WBDD_Summary_Report.zip ) para ver el Reporte  del WBDD de 2016).

5. Visite la página WBDD hacienda click aquí para obtener información actualizada y comunicados de prensa.
6. Intente involucrar a otros para que sean Organizaciones Participantes del WBDD 2017.

 

RECURSOS DE SOPORTE PARA MENSAJES Y COMUNICACIONES

Varios links muy útiles para desarrollar su propio material. Navegue en varias de las páginas útiles en estos sitios web

World Health Organization – Organización Mundial de la salud

 http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs370/es/

• http://www.who.int/topics/congenital_anomalies/en/
• http://www.who.int/maternal_child_adolescent/documents/concensus_preconception_care/en/
• http://www.who.int/nutrition/publications/guidelines/optimalserum_rbc_womenrep_tubedefects/en/

 U.S. Centers for Disease Control and Prevention – CDC

• http://www.cdc.gov/ncbddd/birthdefects/index.html

 National Birth Defects Prevention Network-

• http://www.nbdpn.org/national_birth_defects_prevent.php?navtitle=idxpubs?navtitle=idxpubs

 March of Dimes Foundation

• http://www.marchofdimes.org/complications/birth-defects-and-health-conditions.aspx#

Preguntas e Ideas? Contacténos a centre@icbdsr.org

Apéndice 1

Ejemplos de mensajes de Facebook

• Unéte el 3 de marzo para promocionar el Día Mundial de los Defectos Congénitos ( World Birth Defects Day,WBDD), para aumentar la concientización sobre los defectos congénitos y expandir la red de  registros de defectos congénitos y la prevención, cuidado e investigación de los defectos congénitos en el mundo. #WorldBDDay

• Los defectos congénitos afectan aproximadamente 1 de cada 33 niños, con un estimativo de 3.2 millones personas discapacitadas por causa de los defectos congénitos cada año. #WorldBDDay
• Se estima que 270.000 recién nacidos muere durante los primeros 28 días de vida a causa de los defectos congénitos. #WorldBDDay
• Los defectos congénitos pueden causar una discapacidad de por vida, lo que implica una carga  individual, familiar, para la Salud Pública y la sociedad. #WorldBDDay
• Los defectos congénitos más comunes y severos son los defectos cardíacos, los defectos de cierre del tubo neural y el síndrome de Down. #WorldBDDay
• A pesar de que los defectos congénitos puedan ser de origen genético, ambiental o infeccioso, en la mayoría de ellos es difícil identificar la causa exacta. #WorldBDDay
• Muchos defectos congénitos pueden prevenirse. Por ejemplo, la vacuna contra la rubeola, la ingesta adecuada de ácido fólico e iodo, el control preconcepcional y del embarazo son una llave para la prevención.#WorldBDDay
• Cada año casi 8 millones de bebés  (6% de todos los nacimientos) alrededor del mundo nacen con un defecto congénito severo #WorldBDDay
• Actualmente, alrededor del 70% de las causas de defectos congénitos no son conocidas, únase a  @marchofdimes ara aumentar la concientización el 3 de Marzo para el Día Mundial de los Defectos Congénitos. #WorldBDDay
• @MarchofDimes ha descubierto genes que contribuyen con defectos cardíacos y fisuras orales, ambos se encuentran dentro de los defectos congénitos más frecuentes. #WorldBDDay

Ejemplos de  tweets:

• Unéte el 3 de marzo para promocionar el Día Mundial de los Defectos Congénitos para mejorar la prevención e investigación en todo mundo #WorldBDDay
• ¿Sabías qué 1 de cada 100 recién nacidos tiene un defecto cardíaco? #WorldBDDay
• Los defectos congénitos afectan 1 de cada 33 niños, con un estimativo de 3.2 millones personas discapacitadas por su causa cada año #WorldBDDay
• Estoy dispuesto a aumentar la concientización el 3 de marzo ya que los defectos congénitos son comunes, críticos y costosos! #WorldBDDay
• Muy pocos países tienen un programa de registro de defectos. ¿Por qué no todos los países? #WorldBDDay
• El 3 de marzo difunda el mensaje – cada niño nacido con un defecto congénito tiene el derecho de vivir una vida completa y feliz #WorldBDDay
• Los defectos congénitos pueden causar discapacidad de por vida, siendo una carga individual, familiar, de Salud Pública y para la sociedad #WorldBDDay

• Alrededor de 270.000 recién nacidos fallece durante los primeros 28 días de vida cada año por causa de defectos congénitos #WorldBDDay

Tenga en cuenta:

– No se olvide de difundir los mensajes y tweets no sólo a través de sus cuentas institucionales en las redes sociales, sino también a través de sus cuentas personales

– Para asegurarse de que sus amigos vean el mensaje desde su cuenta, etiquételos en el tweet (Twitter) o en la publicación (Facebook). Haga esto escribiendo ‘@’ luego su nombre en el texto. Aparecerá un menú desplegable que le permitirá elegir de su lista de amigos. Los amigos que etiqueta en tu tweet / post recibirán una notificación. Etiquetar a amigos del mismo grupo en el mismo mensaje es una gran manera de obtener un grupo particular motivado para ayudar!

• Asegúrese de incluir #WorldBDDay en su mensajería. Siempre que agregue el hashtag #WorldBDDday a su mensaje / tweet, es inmediatamente indexado por la red social y buscable por otros usuarios. Una vez que alguien haga clic en ese hashtag, llevará a una página que agrega todos los mensajes con el mismo hashtag en tiempo real.

Apéndice 2

Thunderclap

Necesitamos divulgar el mensaje  a través del Thunderclap del Día Mundial de Defectos de Nacimiento. Thunderclap es una plataforma de difusión masiva que ayudará a amplificar nuestra misión de aumentar la conciencia sobre los defectos de nacimiento con el poder de una multitud. Al unirse hoy, Thunderclap publicará un mensaje único a las 9:00 AM del 3 de marzo en su cuenta de medios sociales elegida. ¡Puede unirse a nosotros usando su cuenta de Facebook, Twitter o Tumblr o los tres! Con su ayuda, podemos llegar a más personas y crear conciencia sobre la crisis mundial de defectos de nacimiento. ¡Regístrese en Thunderclap here! (“Here” será un hipervínculo a la página de Thunderclap, una vez que esté funcionando en enero). En 2016, el Thunderclap nos permitió llegar a 4.833.519 personas en todo el mundo simultáneamente el 3 de marzo!

Apéndice 3

Buzzday

El 3 de marzo, comparta su historia en relación al impacto que los defectos de nacimiento tuvieron en usted, su hijo o alguien que usted conozca. Junto con nuestros socios, estaremos comprometiendo a los responsables de la implementación de políticas, investigadores, proveedores de atención médica y ciudadanos de todo el mundo a que ayuden a mejorar la vigilancia, la prevención, el cuidado y la investigación de defectos congénitos en las comunidades y países. ¡Necesitamos que se unan también!

Aquí hay dos acciones que puede tomar para promover Buzzday en las redes sociales:

1. 1. Publica un anuncio en tu cuenta de Facebook / página / grupo, en Twitter o en otras cuentas de redes sociales, en tu blog o grupo de discusión, en cualquier plataforma de medios sociales usando #WorldBDDay.
   1. Ejemplo de publicación: Se estima que 270 000 recién nacidos mueren cada año por defectos de nacimiento durante los primeros 28 días de vida. Ayúdenos a crear conciencia sobre el Día Mundial de Defectos de Nacimiento el 3 de marzo #WorldBDDay
   2. Ejemplo de tweet: Más de 270.000 recién nacidos mueren en los primeros 28 días de vida cada año por defectos de nacimiento. Ayude a crear conciencia el 3 de marzo #WorldBDDay

1. 2. Únase a Buzzday en Twitter el 3 de marzo. Planee enviar uno o más mensajes usando #WorldBDDay en algún momento durante el día. Retweetee tanto la promoción y como el día de los mensajes para construir el Buzzday.

Esperamos contar con usted para unirse al diálogo. Juntos, podemos hacer progresos para mejorar el conocimiento y aumentar la conciencia!

Presentacion WorldBDday