NOTA EDITORIAL
¿Cuál es el grado de avance de la Vigilancia de Anomalías Congénitas en países de América Latina y el Caribe?
La mortalidad infantil (MI) descendió en el mundo en los últimos 30 años, aunque con importantes variaciones entre regiones. Los mayores descensos se registraron en las defunciones del período postneonatal, en comparación con el período neonatal que también descendió pero en un porcentaje menor (Lawn et al., 2014).
Las anomalías o defectos congénitos se encuentran entre las principales causas de MI y, si bien en los países con menores ingresos los defectos congénitos representan menos del 5% de las causas, en los países de mayores ingresos este grupo de causas se asocia el 30% de la MI (Christianson et al., 2006).
En el año 2010, la Asamblea Mundial de la Salud adoptó una resolución especial sobre los defectos congénitos (OMS, 2010) en la que, entre otras recomendaciones, insta a los Estados Miembros a “desarrollar sistemas de vigilancia orientados a contar con datos sobre los defectos congénitos en el marco de los sistemas nacionales de información sanitaria”.
En la Región de las Américas funcionan desde hace varios años algunas iniciativas para el registro de defectos congénitos. Algunos sistemas de vigilancia forman parte de la “International Clearinghouse for Birth Defects Surveillance and Research (ICBDSR)”, un consorcio de programas de diferentes áreas geográficas (Botto et al., 2004)—con instituciones afiliadas en Argentina, Chile (región de Maule), Colombia (Bogotá y Cali), Cuba y México—. El Programa pionero fue el Estudio Colaborativo Latinoamericano de Malformaciones Congénitas (ECLAMC), una red sudamericana que inició sus actividades a finales de la década de 1960, que también integra la ICBDSR (Castilla y Orioli, 2004).
No obstante, durante la emergencia de la epidemia por el virus del Zika, que ocasionó más de 3 700 casos registrados oficialmente de síndrome congénito asociado al Zika en la Región de las Américas (OPS, 2018), quedó en evidencia la necesidad de reforzar y fortalecer los sistemas de vigilancia de defectos congénitos en la Región.
¿Qué actividades desarrollamos desde la RENAC?
En 2015 el Centro Latinoamericano de Perinatología (CLAP) de la Organización Panamericana de la Salud (OPS/OMS), convocó a los integrantes de la coordinación de la RENAC para organizar y participar en actividades de capacitación. El objetivo era desarrollar y fortalecer los sistemas de vigilancia de anomalías congénitas en la Región. En conjunto con referentes de otros sistemas de Colombia y Costa Rica llevamos a cabo la adaptación y traducción de materiales educativos producidos previamente por ICBDSR, CDC, OMS. Asimismo, actividades de capacitación en diferentes países de la Región (Costa Rica, Colombia, El Salvador, Panamá, Bolivia, Paraguay, Nicaragua, entre otros).
Recientemente realizamos un estudio junto a un equipo de investigadores del CLAP para conocer la disponibilidad de sistemas nacionales de vigilancia de anomalías congénitas en los países de América Latina y el Caribe. A través de una encuesta remitida por las representaciones locales de la OPS a las autoridades de los ministerios de salud de todos los países de la Región, relevamos que 11 países cuentan con un sistema nacional de vigilancia de anomalías congénitas: Argentina, Colombia, Costa Rica, Cuba, Guatemala, México, Panamá, Paraguay, República Dominicana, Uruguay y Venezuela. Los sistemas tienen características heterogéneas en cuanto a su diseño, definición de caso y procedimientos para la detección de casos y recolección de la información. Bolivia, Brasil y Honduras están en fase de desarrollo.
Como conclusión de este trabajo se estableció que existe aún una escasa disponibilidad de datos en la Región, y que es prioritario avanzar hacia la expansión y el fortalecimiento de la vigilancia de anomalías congénitas en nuestros países.
¿Cómo valorar la calidad de los datos de los sistemas de vigilancia de defectos congénitos?
Con el propósito de contribuir a la calidad de los programas de vigilancia, recientemente desarrollamos indicadores para valorar la capacidad de detección de los casos –recién nacidos con anomalías congénitas-, la descripción de anomalías específicas, su codificación y la clasificación de los casos según su presentación clínica –aislados, malformados múltiples, síndromes-.
Desarrollamos 40 indicadores de calidad DQI que pueden usarse ampliamente para evaluar la calidad de los datos relacionados con defectos congénitos de gran impacto clínico y para la salud pública. Estos indicadores fueron construidos de modo que sean completos, es decir capaces de evaluar todos los procesos de vigilancia principales, y prácticos, es decir, no requieren elementos sofisticados o costosos para la evaluación de los datos. Esta lista de indicadores puede ser utilizada por los programas no sólo para documentar la calidad, sino también para detectar variaciones dentro y entre los programas, y evaluar el impacto de capacitaciones u otros procesos de mejora.
- Referencias
- Botto LD, Robert-Gnansia E, Siffel C, Harris J, Borman B, Mastroiacovo P. Fostering international collaboration in birth defects research and prevention: a perspective from the International Clearinghouse for Birth Defects Surveillance and Research. Am J Public Health. 2006;96(5):774–80.
- Duran P, Liascovich R, Barbero P, Bidondo MP, Groisman B, Serruya S, De Francisco LA, Becerra F, Gordillo A. Sistemas de vigilancia de anomalías congénitas en países de América Latina y Caribe: presente y futuro. Revista Panamericana de Salud Pública/Pan American Journal of Public Health. En prensa
- Castilla EE, Orioli IM. ECLAMC: the Latin-American Collaborative Study of Congenital Malformations. Community Genet. 2004;7(2-3):76–94.
- Christianson A, Howson CP, Modell B. Global report on birth defects. The hidden toll of dying and disabled children. White Plains, NY: March of Dimes Birth Defects Foundation; 2006. Disponible en: https://www.marchofdimes.org/global-report-on-birth-defects-the-hidden-toll-of-dying-and-disabled-children-full-report.pdf Acceso el 4 de marzo de 2019.
- Groisman B, Barbero P, Mastroiacovo P, Botto LD, Bidondo MP, Liascovich R. Application of quality indicators to data from the National Network of Congenital Anomalies of Argentina. Birth Defects Research. 2019;1–8 https://doi.org/10.1002/bdr2.1472
- Groisman B, Mastroiacovo P, Barbero P, Bidondo MP, Liascovich R. Botto LD, A proposal for the systematic assessment of data quality indicators in birth defects surveillance. Birth Defects Research. 2019;1–8 https://doi.org/10.1002/bdr2.1474
- Lawn JE, Blencowe H, Oza S, You D, Lee ACC, Waiswa P, et al. Every newborn: progress, priorities, and potential beyond survival, Lancet. 2014;384(9938):189–205.
- Organización Mundial de la Salud, 63.° Asamblea Mundial de la Salud. Punto 11.7. Defectos congénitos: informe de la secretaria. Ginebra: OMS; 2010. Disponible en: http://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/WHA63/A63_10-sp.pdf
- Pan American Health Organization. Zika cases and congenital syndrome associated with Zika virus reported by countries and territories in the Americas, 2015–2018. Cumulative cases. Washington, DC: PAHO; 2018. Disponible en: http://www.paho.org/hq/index.php?option=com_docman&task=doc_view&Itemid=270&gid=43298&lang=es
